Koncert Máňozpěvy 15.5.2026
den
15
květen
2026
začíná
19:00
pátek
-
zobrazeno: 1064 x
Milí naši příznivci, zdravíme Vás
rok se s rokem sešel a jsou tu opět Máňozpěvy!
Benefiční koncert, který pořádáme spolu s Lukášem Havířem a za pomoci naší obce. Opět veškerý výdělek rádi předáme někomu potřebnému. Proto nás velmi potěší, pokud nás přijdete podpořit a vezmete s sebou své přátele, aby sál U Máně mohl praskat ve svých trámech. A na koho se kromě nás můžete letos těšit? Tento rok přislíbil účast známý ostravský bard, písničkář Zdeněk "Mendoš" Furmančík a vynikající banjista Milan "Míček" Janík! 

A komu letos předáme penízky? 
Mnozí ji jistě znáte, bydlí v Řepištích a jmenuje se ... 
Ahoj,
jmenuji se Natálka a je mi 7let. Trpím nízkofunkčním autismem, vývojovou dysfázií, opožděným vývojem řeči a jsem neverbální, takže si moc s nikým nepovykládám. Nerozumím základním věcem jako je hygiena, sama se neobleču a hlavně mám velký problém se socializací a začleněním se do společnosti. Každé nové prostředí či výlet je pro mě velký problém, přichází pláč, vztek a blokace. Spánek je pro mě také slovo neznámé, umím fungovat i 2dny bez spánku. Rodiče se mi snaží vše vysvětlit, ale moje hlavička to neumí pochopit.
Nejsmutnější je, že maminka musí se mnou často zůstávat doma, protože, když se bloknu, tak ani z auta nevylezu a musíme zůstat či odjet domů.
Moje péče představuje 24/7,nelze mě nechat bez dohledu. Nevím, co je nebezpečí, nemám zábranu v ničem, skočím, vylezu kamkoliv a cesta mi neříká, že mám stát. Chtěla bych na chvíli vyjít ze své bubliny a podívat se na svět Vašima očima a poznat, jaké to je v normálním životě ostatních dětí - mít kamarády, hrát si, poznávat spoustu nových věcí, smát se, a také, aby si rodiče mohli dát spolu v klidu kafe
.
Smích umím vykouzlit pomalu po několika letech, a to je pro mě další velký krok. Terapie, které mám, mě pomalinku posouvají dopředu, a hlavně neustálá péče mých rodičů, kteří mi chtějí pomoci, ať jsem šťastná. Věřte, že všechny terapie, veškeré podpůrné prostředky jsou finančně nákladné a nejhorším problémem je, že nejím a piju pouze kojenecké mléko z láhve (piju pouze ve své posteli, takže výlety jsou velmi omezené, hrozí dehydratace a tímpádem napojení na nitrožilní výživu v nemocnici), žádnou jinou stravu nepřijímám. Je to velmi psychicky vyčerpávající pro rodiče a mé tělo, ale vím, že maminka s tatínkem pro mě vždy udělají první poslední.
Hrozí mi PEG-tj. sonda do bříška, aby tělo dostalo, vše co potřebuje a rozvíjel se mi mozek, protože mi chybí veškeré vitamíny.
Mám starší sourozence Viki a Matyho, kteří se mi také snaží velmi pomáhat. Mám za sebou 3 delfinoterapie v Turecku, která má neskutečné výsledky, další pravidelné a dlouhodobé terapie, zejména ABA terapii, senzorickou integraci, ergoterapii, které podstupujeme. Vše je bohužel velice finančně nákladné, a proto je každá koruna pro mě vzácná na pomoc, kterou potřebuji. Každé 3 měsíce jezdíme do KOUZELENu pro Nejedlíky do Brna-Kuřimi na intenzivní týdenní terapii, která mě učí jíst, ale bohužel tady jsou krůčky velmi malé. Dále mě rozvíjí nebát se, odbourat strach z nových věcí a daných situací, které nezvládám. Bohužel žádnou z těchto terapií zdravotní pojišťovna nehradí.
Na doporučení odborných lékařů chceme Natálce pomoci vytvořit multisenzorickou místnost v domácím prostředí, kde budou moci probíhat terapie, které jsou pro její onemocnění klíčové. V tomto prostředí se bude cítit bezpečně, bude moci lépe zvládat své emoce, zmírňovat úzkosti a snížit projevy agrese.
Děkujeme moc za každou podporu, znamená to pro nás velkou podporu a pomoc.
Natálka s rodinou
